Témoignage Charles Guithon dit « Charlot », side-cariste

« Jumbo Alsace 2008 : encore une victoire du cœur sur le handicap…
Les éléments (pluie, froid) et la vie en communauté, surtout quand on associe plus de 40 personnes venant de milieux différents (side-cariste, infirmière, handicapés, jeunes, anciens, etc...) n’en ont pas eu raison. Quel heureux mélange quand tout le monde y met du sien et laisse parler son cœur avant ses intérêts.
Vu de mon œil de side-cariste (celui qui reste ouvert quand j’ai peur au guidon quand je ne ferme pas les deux !!) : j’ai vraiment l’impression et le sentiment qu’en une semaine, on fait avancer les choses.
Les parents s’ouvrent (pas toujours facile avec un « motard grande gueule » comme moi), les gosses progressent malgré leur manque de repères dans un endroit inconnu, les side-caristes partagent et apprennent plein d’astuces à leur contact, les autres découvrent un monde nouveau et moi je refais le plein d’énergie pour l’année avec votre émotion de chaque instant. J’en profite pour relativiser les petits bobos de la vie et apprécier le bonheur de la vie tout simplement.
Alors merci à tous, Michel et son gîte proche du paradis, Vincent pour cette idée et son invitation, les parents pour leur patience avec ma voix qui porte et mes blagues vaseuses, les enfants pour leurs regards et leur sourires, Philippe pour son silence et son efficacité, les infirmières pour leurs soins, les « chauffeuses » de mini-bus pour leur coup de volant dans des endroits pas toujours faciles, les side-caristes et copains toujours là en cas de coup dur et de petite panne.
J’espère en retrouver beaucoup sur les routes, un peu partout, pour re-parler de tout cela et entraîner d’autres fans dans des aventures similaires. Ne lâchons rien et surtout pas le guidon. Amitiés à tous ».

Faire de son métier une thérapie

Zéro à l’œil gauche, 1,5 à l’œil droit. Derrière ces joues fraîches et ce sourire espiègle se cache Fanny, la kiné du jumbo. Et la 14ème jeune handicapée de l’aventure. Au premier abord de grands yeux chocolat ne laissent rien soupçonner, pourtant Fanny est malvoyante.Son enfance, Fanny la passe paisiblement dans l’Allier, à côté de Vichy, entourée de sa famille. Tout n’est que bonheur jusqu’à l’aube de son adolescence où une ombre va venir gâcher la fête. A 13 ans, l’appétit disparaît, sa croissance s’arrête. Après six mois de recherche, les médecins finissent par diagnostiquer une tumeur sur le chiasma optique, (croisement des deux nerfs optiques). S’amorce alors l’adolescence de Fanny, une scolarisation en pointillés, faute de traitements médicaux lourds que l’on appelle chimiothérapie. « Mon adolescence, déclare Fanny, je l’ai passé à l’hôpital ». Une vie scolaire entachée donc, tout comme sa vie de jeune qui se voit amputée d’une discipline que Fanny affectionne particulièrement : le sport. Basket, natation sont laissés au placard, Fanny, elle, reste sur le banc du vestiaire, au goût amer de celui des accusés. Mais arrivée à l’âge où l’on choisit son orientation professionnelle, Fanny décide d’abattre sa dernière carte : devenir kinésithérapeute pour se rapprocher de l’univers prohibé. Aujourd’hui Fanny a 23 ans et travaille dans un centre de rééducation lyonnais. L’un de ses patients n’est autre que Vincent Barresi, le président de l’association « Les enfants d’abord, les enfants à bord ». « Il m’a fait part de cette expérience unique qu’est le jumbo, et je n’ai pas hésité même si l’appréhension était là », avoue-t-elle. Nouveaux patients, les enfants handicapés représentent un enrichissement, autant personnel que professionnel pour Fanny. Si la journée elle remplit aussi le rôle d’accompagnateur comme le reste des bénévoles, le soir elle enfile sa blouse blanche pour faire danser ses mains magiques. A l’heure où tous se reposent, elle, commence sa journée.

Les Enfants d'abord, les Enfants à bord

Kévin, un handicapé plus qu'heureux

Lundi, théâtre. Mardi, kiné et judo. Mercredi, arts plastiques. Jeudi, piscine, orthophoniste et kiné. Qui pourrait croire que cet emploi du temps est celui d’un jeune Infirme Moteur Cérébral ?
C’est pourtant le cas. Kévin Dupont a 22 ans. Handicapé de naissance, il s’organise de telle façon qu’à aucun moment il ne s’ennuie. Comme pour prendre une revanche sur la vie qui lui a ôté l’avantage, il ne s’arrête jamais. Et preuve en est, pendant le Jumbo 2008, ce n’était pas dans les minis-bus qu’il était assis sagement, ni dans un des paniers des side-cars mais derrière Charlot, le vent lui fouettant le visage, reprenant le dessus sur la vie.

De retour à St-Priest, son enthousiasme est toujours de mise. A tel point, que sa mère ne le voit plus. « Aujourd’hui il a démonté une caravane pour en faire une remorque. Ensuite il est parti en vélo jusqu’à Parilly avec ses copains. Il est possible que je ne le vois pas avant 23h ce soir ! ». Car si Kévin ne sait prononcer qu’une vingtaine de mots, il s’est créé un langage qui lui est propre. Que ce soit au bar d’à côté (chez qui on lui a même attribué un siège adapté), le coiffeur ou ses amis, il sait très bien se faire comprendre et la volonté de vivre qui émane de lui en épate plus d’un.

Aujourd’hui, il a acquis une autonomie que beaucoup pourrait envier. Car si les muscles de ses jambes lui font défaut, il a choisi le système D et se balade en ville avec un genre de fauteuil roulant croisé avec une mobylette. De cette façon, il vit sa vie comme il l’entend, et ce ne sont pas ses parents qui s’en plaindront : « Avant on devait courir partout avec lui. On est plus tranquille maintenant, ce n’est plus un poids ».

Audrey Noirot

Ta main pour parler

« J’aimerais monter sur une moto ». Ces quelques mots, Edouard-Lug, 26 ans, autiste et trisomique, ne les a pas prononcés. Il est privé de l’usage de la parole. Pour s’exprimer, il a besoin de sa mère adoptive à ses côtés.
Andrée, ou « Andrée la bienveillante », qui a adopté 4 enfants handicapés est attentive aux besoins de son fils comme des autres. Ces sentiments restent enfouis en eux car la parole leur fait défaut. « Les désirs, les peurs et les émotions des personnes handicapées ont trop longtemps été ignorés » rappelle Andrée. Car pour elle, le handicap n’est pas synonyme de vide intérieur. Permettre de communiquer, c’est permettre d’alléger le poids du handicap. Communiquer, c’est acquérir la considération des autres, une considération qui en réalité n’est jamais acquise d’emblée.

Depuis plus de dix ans, Andrée communique avec son fils par l’intermédiaire d’un clavier. Elle y trouve les réponses à des questions d’ordre pratique mais aussi à des interrogations plus profondes. Et pour Edouard-Lug, faire des choix et être plus autonome est une véritable aubaine.
Andrée a fait de la communication facilitée et de la reconnaissance des handicapés son cheval de bataille. Educatrice spécialisée, elle s’est faite professionnelle dans ce domaine et reçoit dans son association « Trèfle à 4 feuilles » des familles qui s’apprêtent à tenter l’expérience avec leur enfant.
Le concept est simple. Une personne appelée "le facilitant", le plus souvent un des parents mais qui peut-être aussi un professionnel, soutient la main et accompagne le geste de la personne handicapée. Cette dernière, "le facilité", déplace son index pointé sur le clavier, afin de composer son texte.
Evidemment, cette technique de communication nécessite une formation. Une formation pour apprendre à « être ouvert à tout type de réponse » sans quoi la communication peut être vaine.

Si Andrée connaît bien le potentiel de son fils pour avoir communiqué ainsi pendant plusieurs années, certaines personnes se révèlent tout à fait désorientées devant l’exercice.
Le groupe du Jumbo est resté bouche bée devant la lecture d’un passage écrit par Edouard-Lug à propos de la journée d’activité fraîchement passée : « Ici personne ne reste seul ni solitaire. S’il pleut on en rit, s’il fait beau on rit, s’il fait froid on s’éclate. Plus rien des difficultés ne reste. Tout s’enflamme et disparaît. »
Pour toutes ces personnes qui ne connaissaient d'Edouard-Lug que son physique, ces phrases tant chargées de sens ont fait l’effet d’une bombe. Le voile était tombé. Une nouvelle personne était née dans l’imaginaire collectif des jumboïstes.
Edouard-Lug a finalement réalisé son vœu au guidon du side-car de Charlot. On lui souhaite une bonne route sur le chemin de sa vie.

Audrey Noirot

Samedi 26 aril, Quand vient la fin du Jumbo...